ダウンロード 命あるがままに : 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語 本

「医療的ケア児」――人工呼吸器や経管栄養などを必要とする子どもたち。 【本書の内容】 ・6人の医療的ケア児(超低出生体重児、18トリソミー、21トリソミー(ダウン症候群)、先天性水頭症、脳性まひ、先天性ミオパチー)と家族への丹念な取材を通して、本人や家族の軌跡、思いを伝えます。口絵写真も収載。 ・医ケア児の在宅生活を支える医療者・コメディカルの姿や、医療や福祉、保育や教育の場で起きていることを描き出し、医療的ケア児をめぐる課題と社会の向かうべき姿を問う一冊です。 【主な目次】 監修の言葉 田村正徳 はじめに 「医療的ケア児」のもつ不思議な力 野辺明子 I部 医療的ケアの必要な子どもと家族の物語 第1章 居場所を広げていく千幸ちゃん[超低出生体重児] 第2章 2歳11か月を生ききった希ちゃん[18トリソミー] 第3章 少しずつ丈夫になっていく詢くん[21トリソミー症候群(ダウン症)、気管狭窄など] 第4章 食べることが大好き、瞳の動きで意思を伝える惇志くん[先天性水頭症、髄膜炎の後遺症] 第5章 家族とともに生きた和正さん[脳性まひ、てんかん] 第6章 “自分のことは自分で"自己決定しながら地域で暮らす智道さん[先天性ミオパチー] II部 小児在宅医療と地域の福祉・教育をめぐって 第7章 医療的ケア児と家族とともに 野辺明子 第8章 医療的ケア児を取り巻く課題と今後の希望 前田浩利 【編著者、監修者等】 ・野辺明子(元・先天性四肢障害児父母の会会長) ・前田浩利(医療法人財団はるたか会理事長) ・田村正徳(埼玉医科大学総合医療センター小児科客員教授兼名誉教授)